5.8世界地贫日| 愿天下无“贫”

2019-05-08

 

一声啼哭,呱呱坠地,新的生命降临。

新生,伴随着光明和希望。在欢颜笑语里被期许着健康、茁壮长大。

但对于这样一些家庭而言,和新生接踵而伴的是试炼。是一场鏖战的号角拉响。

一张张诊断重型地中海贫血证明书飘到不同的家庭

被雨水汗水泪水浇灌成一摞厚厚的故事

 

100公里,72小时的奔波,2-4小时的输血

 

 

地贫儿从被确诊的那一刻开始

这些数字,排列组合成了他们生活的日常。

 

20天输一次血,2-3天奔波、2-4个小时的输血时间

这样的过程已经循环往复六年,甚至需要更久。

倘若碰上血荒,他们便要为寻找浇灌生命的血液的启程远方。

 

“你家孩子的脸色不太好呀”亲戚看了一眼小均,面带疑惑地对小均爸爸说,

小均爸爸顿了顿,想想日子,是了,又到了给小均“加油”的日子。

“爸爸,我们又是去胖叔叔那吗”“是呀,附近的医院血不够呀”爸爸无奈地说。

 

小均已经输了6年的血,之前一直在当地输血,

可是近几年,因为血荒,年迈的父亲只能带着孩子到近100公里外的顺德找血,

为了省钱,在顺德打工的亲戚家的天台,成了他们的落脚的地方。

 

“叔叔,我好累,没力气,我想跟同学一起玩” 

 

“叔叔,我好累,没力气,我想跟同学一起玩”

说这句话的是一个8岁的小女孩

毫无血色的脸庞、塌陷的鼻梁、因铁沉积而鼓起的肚子。

都意味着她已经有段时日没有接受规范治疗

支撑她生命的油箱在一点点、一点点枯竭。

 

自父亲15年去世后,母亲也相继离开了家,跟爷爷奶奶相依为命的她,渴望像其他孩子一样奔跑,

可是,疾病拖垮了身体,让她只能远远的看着,羡慕着——男同学在踢球,女同学在踢毽子,同桌下了课,可以飞快的跑出教室......

她渴望下一次的“加油”(地贫孩子把输血说是“加油”),让自己能更有力气奔跑,可是医院离家里太远了,爷爷奶奶老了,不能带自己去......

 

最后,渴望,也随着她生命的消逝一起远去.....

生命像花儿一样娇艳、生动;

也像花儿一样脆弱、垂败

 

 

 

针头穿过皮肤,我已不再喊疼

 

把注射器从包装带取出,用包装带把药水盖子打开。

把几瓶药水依次注入注射器,摇晃多次,用输液管将注射器连接去铁泵。

在一旁准备好胶布,用棉签在肚子处涂抹碘伏。

针头插入碘伏涂抹处,进入皮肤。用准备好的胶布稳住针头,一块胶布、两块胶布......

再将去铁泵穿过脖子,用绳子一圈又一圈地牢牢绑在身上。

12岁,已经有多年“实战”经验的地贫儿磊哥,和往常一样熟练地操作着这样的程序。

 

 

在其他孩子打预防针都在喊疼的时候他俨然已是一个勇敢的地贫“小医生”了。

当其他孩子享受童年的快乐,在暖阳下成长。冰冷的医疗器材,是常伴他身边的 玩具”。

但如果可以选择,没有人会想“被动”长大。

 

●十万分之一,多想早点遇到你

这个孩子是幸运的

而成成却没那么幸运,接连三个供者反悔.

成成的心和这个家庭一记一记又一记重重锤击。

 

成成是家里唯一的孩子,妈妈患了尿毒症,为了让孩子尽快移植,妈妈像超人一样勇敢坚强,抗住了身体的不适。把钱省下来给孩子,她最大的心愿就是看到成成重生。

听过很多美好的故事,但生活,总是无常。

 

下一个十万分之一,在哪里,又要等多久呢?

心细如尘,只愿你安然无恙

 

996都是奢侈的 对于重症地贫家属而言

时针分针秒针每一次的走动 都分外重要

这是一名父亲迈入移植战场地贫的时间表。

 

04:30-04:35起床洗漱

04:35-04:40清洗厨房用具

04:40-05:40做早饭

05:40-6:20去医院给孩子送饭

6:20-7:00移植仓探视时间,看望孩子

7:00-8:00 带上仓里前一天换洗的衣服,去市场买菜

8:00-8:30洗衣服

8:30-10:30做午餐

(肉类去皮,去油、蔬菜要先用盐水浸泡一个小时)

10:40-11:20坐地铁去医院送饭;

12:00-12:40从医院返回出租屋

13:00-13-30餐具清洗、消毒

13:30-15:00稍作休息

15:00-16:30晚饭

16:30-17:10乘坐地铁去医院送饭

18:30-19:20准备明早的食材

 

 

   密密麻麻的日常安排在移植整个过程中不断重复

   像发动机一样拉动整个家庭缓慢前行

 

移植后的护理依然不能马虎。移植后的前3个月,

每星期需要回医院打丙球,抗排异,3个月之后每两周打一次,

定期吃药物,每三个月需要进行一次大检查。

 

“小心翼翼”“一丝不苟”“战战兢兢”用这些词汇形容移植后孩子的家长,最为贴切。

一位孩子移植后的家长说:“移植后,我一直每晚在孩子睡觉时,都给他数呼吸,记录平均每分钟他呼吸的次数,但凡有点不对劲就赶紧往医院跑”。

 

每个家庭都在对抗地贫的路上艰难前行

他们是故事的主人公

也是直面生命挑战的勇敢者

故事的后来

成成终于终于找到了那十万分之一

磊哥依旧勇敢而无畏地在和病魔顽抗

纵使前路艰难,爸爸坚实的臂膀还会继续扛着小均走下去

 

地中海贫血

 

地中海贫血是一种遗传型疾病,主要发病区为南方,高发地区有:广东、广西、海南、重庆、福建、江西、重庆、云南、贵州、四川、湖南、湖北、香港、台湾北部等。

 

重型地中海初生时与正常婴儿无异,但出生3-6个月,患者开始出现临床症状,需要定期输血

目的是维持患儿的正常血红蛋白水平,以防慢性血氧不足,减少肠道对铁的吸收,

长期反复输血及骨髓红系细胞造血过盛、肠道吸收铁增加,使体内铁过载,

过多的沉积于心肌、肝、胰、脑等全身器官,引起组织细胞损伤,和器官功能衰竭,

因此接受10-20单位红细胞或血清铁蛋白浓度在1000ug/L以上时应该开始应用去铁治疗

 

通过婚检、孕检、产检可以避免地中海贫血患儿的产生,而对于有重型地贫患儿的家庭,

规范的治疗也可以保证孩子的基本健康,目前部分医院造血干细胞移植的成功率已经达到85%-90%。

 

关爱地贫患儿,助他们早日脱“贫”。

5.8世界地贫日:愿天下无“贫”!​​​​